Cos'è la Sindrome E.C.C.? E' una malattia rara causata da un gene molto importante per il nostro organismo: il p63. La sindrome comporta malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi (compromettendo gravemente le cellule staminali corneali), labio palato schisi e dovrebbe comprendere anche pochi capelli, mutazioni alle ghiandole sudoripare, problemi renali, ma io fortunatamente ho una leonina chioma bionda, sudo regolarmente (d’estate anche troppo) e i miei reni funzionano benissimo.
A Padova un gruppo di persone, meravigliose, ha deciso di unirsi, di dotarsi di uno Statuto e di operare attivamente per sensibilizzare l'opinione pubblica circa questa e tutte le malattie rare delle quali si sente sempre più spesso parlare.
Naturalmente la sensibilizzazione va di pari passo con i successi e gli obiettivi che la ricerca scientifica riesce a raggiungere e per i quali necessitano fondi.
Bello, vero? A Selvazzano Dentro, in provincia di Padova, nello splendido parco della Villa Cesarotti, si vivrà una domenica l'aria aperta che si aprirà alle 8.30 con la DOGRUNNER più IN dell'anno (iscrizioni €10,00 CON ASSICURAZIONE) e terminerà alle 23.30 con una #fashionight da invidia alle serate Milanesi. Una carrellata di eventi esclusivi e multidisciplinari, un calendario fitto: workshop, eventi ludici e culturali dal fashion allo sport, dal mondo del lavoro all'arte musicale dei giovani artisti accompagnati dalla degustazione di vini d’alta classe e dal cibo più stravagante del momento.
Non poteva mancare l'Aperichic, a partire dalle 21, e sfilata di moda dalle 19.30: una giornata intensa con una mission in più ovvero l'abbattimento del bullismo da malattia rara nelle scuole.
Vi aspettiamo domenica 4 settembre 2016, dalle ore 8.30, Villa Cesarotti, Selvazzano Dentro (PD), Via Cesarotti 17/19.
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